孩子已经来了。胸廓是课题，童年才是目的。

最初几天：NICU 还是普通病房。

新生儿从哪里开始，取决于胸廓。胸廓宽裕的宝宝可以留在妈妈身边、正常喂养。胸廓小而硬的宝宝可能需要帮助：吸氧、无创通气（CPAP），严重时机械通气。最初几天回答的是任何产前超声都无法完全回答的问题：这副胸廓实际需要多少支持。

呼吸支持，用大白话讲。

• supplemental oxygen（额外吸氧）：细管把更多氧送到鼻端，是最轻的一档。
• CPAP（无创正压通气）：小鼻塞持续送压，撑住气道和肺，减少呼吸做功。
• 机械通气：机器经气管插管替或帮宝宝呼吸。程度重，但在团队摸清胸廓能力之前常是过渡措施。
• 气管切开：罕见的长期情形，颈部造口实现家庭通气。经过培训和家庭支持，家庭是能应付的。

胸廓功能不全综合征：值得记住的一个词。

当胸廓无法支撑正常呼吸或肺的发育时，专科医生称之为"胸廓功能不全综合征"（TIS）。它是这类疾病最主要的手术指征。专门的 TIS 中心把骨科、呼吸科和外科拼成一个团队，随时间测量胸廓容积和肺功能，据此判断是否、何时介入。

VEPTR 与生长友好型手术。

经典的生长友好术式在脊柱和肋骨旁植入钛合金装置（VEPTR），撑开胸廓。装置在童年期约每六个月经小手术延长一次，跟随生长。目标是给肺腾地方：在肺还在成形的年份里，把胸廓撑大。它对家庭是件繁重的事；而带着撑杆长大的成年人说，正是这个手术给他们的人生腾出了空间。

多学科日历。

随访安排会先变密再变稀：骨科看脊柱弯曲，呼吸科看肺功能，可能加上心脏和肾脏筛查，营养科保生长曲线，遗传科解答再生育问题。大孩子会逐步接手自己的预约管理，很多家庭把这当成值得骄傲的里程碑。

夹在就诊之间的日常。

两次就诊之间是调整过的普通童年：很多孩子游泳（对胸廓力学极好），看物理治疗师调姿势和舒适度，体育课选择性参加。患者社群的成年人里，有坐办公室的职业也有体力职业，有伴侣也有自己的孩子，还有一副被自己摸得透透的、积累了大量经验的身体。